照片来自小红书

不同于普通宝宝那一头黑亮细软的头发，这个小宝宝的头发和眉毛都接近白色，皮肤也很白。根据家长的描述，原来这是个患白化病的宝宝。那白化病到底是怎么一回事呢？宝宝会健康成长吗？6月13日是国际白化病宣传日，咱们就来聊一聊关于白化病的那些问题。

有句歌词唱得好：“黄色的脸，黑色的眼，不变是笑容”，这其实描述了大部分东亚人的肤色和虹膜颜色。这些颜色来源于色素，色素细胞合成出来的色素，存在皮下，掺进头发，就有了各式各样的肤色、发色、虹膜颜色组合。

那如果因为某种原因，色素变少了或者没了呢？显然，这样一来人就显得有点“褪色”了。白化病人就是由于缺乏黑色素才会显得有些“褪色”的。

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我们人体合成黑色素的过程涉及到很多环节，需要一系列基因参与调控，如果其中某个环节出现问题，就会导致黑色素缺乏，造成皮肤、毛发、眼睛中本该存在的黑色素部分甚至全部缺失。最终表现为皮肤、眉毛、头发等体毛呈白色或黄白色，而由于眼睛视网膜同样缺乏色素，白化病患者的瞳孔、虹膜往往呈淡粉色。

我们知道，阳光中包含紫外线，紫外线能够损伤皮肤，增加患皮肤癌的风险，还会灼伤眼睛。而我们的身体能合成黑色素，抵抗紫外线的伤害，日照越强烈的地方，当地人种往往肤色越深，就是这个道理。

但是，白化病患者缺乏黑色素，这就使得他们很容易受到日光的伤害，比起普通人更容易罹患皮肤肿瘤或视力损伤。这也是为什么白化病患者一定要做好防晒，严密遮挡并使用防晒系数高的防晒霜，并佩戴墨镜。此外，白化病患者还有必要定期检查视力，如有异常要及时矫正干预。不过，好消息是只要注意防护，白化病并不影响寿命。

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除了生理上的这些问题，白化病患者还要面对社会的压力。

在过去，由于白化病患者很少见，加上样貌特殊与众不同，常因为迷信思想与灾害等不好的事情联系在一起，结果在一些地方白化病患者往往会受到歧视，被侮辱、虐待甚至杀害。

即使到了现在，白化病患者仍然常需忍受别人异样的眼光，忍受自己与众不同带来的压力，甚至遭受不公平的待遇。这也是当初设立国际白化病宣传日的意义之一，那就是消除对白化病患者的歧视。

白化病不是传染病，而是由于基因突变，导致黑色素不能正常合成所引起的一种单基因遗传病。目前还没有有效的治疗手段。我们只能通过一些手段来对症治疗，比如遮光、使用光敏性药物、激素等消除白斑。除此之外，我们只能通过一些手段，从源头上进行预防。

具体来说，我们可以通过分子生物学手段测定父母的基因，进行筛查与诊断，判断生出白化宝宝的可能性，对于风险很高的夫妇来说，还可以选择辅助生殖手段，生出健康的宝宝。

最后总结一下，白化病不传染，患者也是普通人，完全应该过上正常的生活。